东南网8月28日报道(福建日报记者 陈尹荔)
制度先行
今年4月2日，全国首部孤独症领域专项法规——《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》(以下简称《条例》)正式施行。“功夫不负有心人。”泉州市人大法制工作委员会主任黄少鸿说，“这是第一部由泉州市人大专门委员会主导起草的实体性法规，也是第一部由泉州市人民代表大会会议表决通过的实体性法规。”
立法工作专班深入基层开展调研座谈、专家论证30余场次，发放调查问卷2000余份，吸纳各方意见建议1000余条。同时，邀请国内知名法律、医学、教育专家参与修改完善，先后对草案打磨10余轮。
《条例》明确，建立党委领导、政府主导、部门协同、家庭和机构各尽其责、全社会共同参与的工作机制。泉州市残联康复部主任吴旸认为，帮助孤独症谱系障碍者及其家庭脱离困境，绝不能停留在不知所措的过程中，在预判的同时就要着眼于解决问题，“因此，我们采取导向性立法的策略，充分着眼于系统性思维、建设性方案和前瞻性布局”。
泉州市人大常委会研究室负责人告诉记者，与立法相配套，泉州市在全省率先出台《泉州市加强孤独症儿童关爱服务的若干措施》，组织市残联等26个部门联合制定《泉州市孤独症全生命周期关爱服务先行先试工作方案(2025—2028年)》，并首创《泉州孤独症谱系障碍儿童教育指南》，同步推动出台《孤独症儿童康复救助实施细则》《融合教育发展行动计划》等多项配套政策，形成“1部核心条例+N项配套政策”的制度矩阵。
在一系列政策法规的推动下，泉州在全省率先将儿童孤独症纳入门诊特殊病种保障范围，将28项医疗康复项目纳入医保支付，形成“基本医保+大病保险+医疗救助+专项补助+慈善帮扶+基金补贴”六重保障机制。从2023年起，泉州在省级孤独症儿童康复救助标准基础上每人每年叠加5000元救助，晋江在省、市级孤独症儿童康复救助标准基础上每人每年叠加2000元救助。
2024年以来，泉州市持续完善孤独症关爱“一联盟、一基金、一平台”体系，由泉州市人大常委会提出并建立，全国首个孤独症关爱服务联盟——泉州市孤独症关爱联盟，全国首个孤独症全链条服务数字平台、服务超30万人次的泉州市“星闪亮”线上服务平台，全国首个专门针对孤独症群体设立的专项慈善基金、44家爱心企业筹集超1.2亿元的泉州市孤独症关爱基金等协同发力，共同建设我省唯一的“全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区”。
聚沙成塔
8月17日，泉州市星语自闭症助残帮扶中心(简称“星语社区”)的会议室内，创始人陈美丽再次点开一段短视频。
视频记录的是台湾歌手孟庭苇“孟里花落知多少”35周年巡回演唱会南京站的现场：由这家泉州规模最大的孤独症家长组织参与孵化的扶光乐队，共有8名孤独症谱系障碍成员登上舞台，助唱曲目《静静的生命慢慢的河》。看着视频，陈美丽百感交集：“演出出乎意料地成功。面对几万名歌迷，孩子们表现得从从容容。其实，演出前，我们都悬着一颗心。”
的确，哪能不担心呢？在排练时，孩子们走音、破音、乱跑、摘耳麦……各种“不着调”。家长、老师一遍又一遍努力，示范、带唱、纠音、引导、列队、编排等各个环节反复演练，最后才有了演唱会的“黄金8分钟”。
这个在视频号上播放量已逾3.7万次的短视频，得到了网友的热切回应：“这个画面，看得我热泪盈眶。”“这个舞台给予孩子们的不仅是一个展示的机会！更是关爱、接纳、尊重！”“孩子们能做到这样，实属不易，都是大家久久为功的好结果。”……
君君(化名)是扶光乐队的一名成员。作为一名重度孤独症谱系障碍者，他一度让家人深感绝望。来到扶光乐队，在老师陈宏辉的指引下，他第一次接触了架子鼓，表现出浓厚兴趣。最近，君君参加了省级少儿架子鼓比赛，与普通孩子同台竞技。他不仅拿到了第32名，还被选拔到外省参加国家级的少儿架子鼓比赛。
在陈美丽看来，当前关爱孤独症谱系障碍者工作面临的一个痛点是家长的无助，而这正是星语社区的使命。以赋能家长为宗旨，星语社区着力解决因信息不对称带来的标签化问题，同时提供让家长释压的“喘息服务”、孩子的文体技能培养等精准服务。
成立扶光乐队，正是源于这样的初心。一次又一次圆满的演出，让扶光乐队成为泉州市各大关爱孤独症团体的“团宠”。7月17日，扶光乐队登上了泉州市留学人员联谊会策划的星声音乐会，在泉州大剧院唱响经典老歌《我相信》。在一众从伯克利音乐学院等世界名校毕业的泉州留学生倾情助阵下，他们赢得了社会各界的广泛赞誉。
扶光乐队的出圈并不是偶然，其背后是社会力量的不懈探索。
2023年4月1日，泉州市“守护星”志愿服务联盟成立，首批加入的有福建省助残公益协会、泉州市东南公益协会、泉州税务“税暖刺桐”志愿服务队等12支志愿服务队，共有2000多名志愿者。
截至2026年，该联盟已为860多户孤独症家庭开展1.3万次常态化服务，打造了“税悦星程”“星禾少年成长计划”等知名志愿品牌。
就业破局
8月16日，晋江市体育中心宝龙体育场东三门，“向阳花工坊”面包店正在加紧装修，预计10月正式开业。这间面积203平方米的门店，将为晋江市特殊教育学校职高部6名孤独症应届毕业生提供就业岗位。
晋江市特殊教育学校校长李燕玉说：“大龄孤独症学生辅助性就业是目前孤独症关爱服务工作的一个难点。孤独症谱系障碍者往往面临‘毕业即宅家’的窘境，其干预效果和习得技能都会逐步退化，进而产生情绪、心理，甚至精神问题，还会造成家长的经济压力和精神压力。”
然而，从掌握技能到实际就业，还有很远的距离。
李燕玉曾经认为，晋江是一个产业之城、慈善之城，要让孤独症谱系障碍学生顺利就业并不难。然而，爱心捐款大有人在，一提到入职就业，企业家们大都面露难色——他们普遍有误解，认为孤独症学生会有情绪失控、乖张行为和人际交往障碍，将影响企业生产效率和车间管理。
李燕玉意识到，当务之急不是把学生硬塞进哪家企业，而是要建立正常的社会认知接纳机制和包容支持体系，以及一套用于过渡的职业转衔模式。
今年暑假放假前的家长会上，当李燕玉说出要在学校跟社会之间打造“向阳花工坊”这一就业孵化中心的设想时，好多家长当场哭了。“我跟这些孩子家长长达十几年接触下来，太知道他们的痛、他们的苦。”李燕玉坦言，“这一突破也有国际合作带来的效果。”
2025年3月，晋江市特殊教育学校与瑞士国际医疗中心(SIMC)签约，共建“晋江市孤独症职业教育和就业指导示范中心”。该项目借鉴瑞士勒瑞普特殊教育学校的成熟经验，结合晋江本地产业特色，聚焦大龄孤独症职业教育和就业指导先行先试。
借助瑞士沉浸式研修、专家驻校指导、专题教研等方式，晋江市特殊教育学校打造出一支吸收国际先进理念的本土职业教育师资队伍。其中，4名核心教师赴瑞士接受系统培训；先后有21人次瑞士专家入校实地帮扶，累计驻校指导338天，开展专题培训28 场，参训人员达977人次。
在李燕玉看来，这场国际合作最为关键的是带来三重观念升维：“推动工作重心从简单安置转向个体发展，在传授职业技能的同时，帮助学生收获价值感与可持续就业能力；变静态判定为全流程动态评估，关注人与环境的双向交互；建立‘职业锚’三维定位，统筹学生能力、兴趣和家长期待，摒弃人适岗的成见，践行人定岗的培养思路。”
在新理念的指导下，晋江市特殊教育学校一方面改年级分班为专业分班，以工坊实操为主，开设汽车清洁、烘焙、中餐烹饪、手工工艺4个专业，建成5个标准化实训工坊；另一方面对外联系逾40家企业和单位，教联体扩展至30家，逐步形成“政、校、企、社、家”多方联动格局。
数据显示，近年来，泉州市人社部门开展孤独症群体专项职业技能培训，累计培训“星青年”300余人次；开发“孤独症友好型”岗位，落实企业用工补贴(每人每月500元)、社保补贴等政策，推动12家企业设立爱心岗位；支持12家助残机构开设“菜鸟驿站”、“麦都·星焙”爱心面包店、汽车美容等项目，安置120余名大龄孤独症青年实现就业，探索“工疗+农疗+职业康复”多元安置模式，探索社区就业安置新路径。
记者手记
以一城温柔 拓文明边界
福建日报记者 陈尹荔
在全国孤独症关爱服务领域，泉州可谓是独领风骚。
作为全国首个出台孤独症专项法规的城市，它打造的全链条关爱服务模式，已被国内多地借鉴，如专项立法保障、全生涯服务、融合教育兜底等，正成为全国特殊群体关爱工作的主流发展方向。
制度先行的背后，是持续扎实的实践创新。《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》明确以技术赋能助力特殊群体康复发展。此举推动多家国内顶尖科研机构落地泉州，将AI大模型、脑机接口等前沿技术融入康复诊疗，以硬核科技补齐康复服务短板。
善待特殊生命，无疑是一座城市最动人的底色。依托千年刺桐开放包容的城市底蕴，泉州打破单一帮扶局限，构建起医、康、教、研、社一体化的全链条服务体系，更主动发起国际合作倡议，让市域关爱实践走出地方、走向全国、联通国际。
古港涛声不息，文明薪火赓续。从制度破冰到科技赋能，从本土深耕到对外交流，泉州以温情守初心、以创新担使命，用心守护着每一颗“星星”。